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这天下午，值班医生没有给她安排手术，姜笙在值班室坐诊。
下午诊室来了一位她熟悉的病人－刘莱。
刘莱是一个15岁的小女孩，是姜笙2年前接收到的病人，她每隔一段时间都会来三院检查眼睛，是一个有着水汪汪大眼睛的漂亮姑娘。
可她是一个盲人，刘莱是遗传到他父亲的原发性视网膜色素变性的眼疾，发病早发展极快。
4岁前她还能看见，4岁之后就发展到完全看不见的程度。
今天是她哥哥领着过来的，她哥哥牵着她坐在姜笙的对面，小女孩温柔说道：“笙笙姐姐，我又来了。”
“莱莱，最近感觉怎么样？”
“还是和之前一样，什么也看不见。”
姜笙用检眼镜查看她的眼睛，办公室里只有直接检眼镜，需要两个人离得很近，右上、右下、左上、左下、最下，姜笙轻声对她说，仔细检查着小女孩的眼睛。
右眼看完看左眼，之前给小女孩做过基因检测，已经确认是原发性视网膜色素变性，这是个一定会退行性发展的病，至今临床没有有效的治疗方法，致盲率太高了。
姜笙对这个病太了解了，视网膜色素变性是全球致盲率最高的眼疾，视网膜色素变性的最新进展通常是基因治疗，然而目前基因治疗只停留在试验阶段或个别疾病的前期临床阶段，要真正应用于临床还有很长的路要走。
“笙笙姐，怎么样，我每天都有听你的话，按时吃水果吃素菜补充维生素哦。”
“嗯，很棒，眼睛保护的很好，水汪汪的很漂亮。”
“姐姐，我好想看见啊，我想看看你长什么样子，哥哥说你很漂亮很温柔，可是我怎么也想象不出来。”她顿了顿又继续说道：“如果有一天我能看见了，我想第一个看到爸爸妈妈哥哥，然后就是姜医生。”
“有一天会看见的，你要相信我们，我们会攻克这个难关的。”
“真的吗？”
姜笙点点头，但又觉得小女生看不见，回答道：“嗯，会的。”
姜笙小心翼翼地抓着刘莱的手，把她放在自己的脸上：“姜医生和所有的女生一样，你摸摸看。”
小女生细嫩的手摸了摸姜笙的额头，沿着额头下滑眉毛眼睛鼻子......
“我也觉得笙笙姐很漂亮，一定是个大美人。”
“你也很漂亮，特别是眼睛，水汪汪的很清澈，我最喜欢你的眼睛，比我见过任何人的都清澈透明，一定要保护好它，有一天会看见的，好吗？”
小女生笑着点点头。
姜笙握着她的手，和以往每一次一样。
小女生虽然看不见，但心思活络细腻，家里人在她小学的时候把她送去盲校读书，初中还专门给她请了一个陪同的，陪着她一起去正常的学校念初中高中，感受正常孩子的校园生活。
家里把她照顾得很好，每隔一段时间都会带来医院做检查，确保眼睛不恶性发展，她在外人面前如果不使用盲杖，根本看不出是小盲人。
像刘莱这样的孩子姜笙见过很多，但刘莱是她记忆里最特殊的一个。
有的家长带着孩子来做了基因检测后，确定是视网膜色素变性的遗传病，知道治不好，就直接放弃了对孩子的后续治疗，再也没出现在医院过。
像刘莱爸妈一样的家长是少数，姜笙没见过几个。
她一直有在私下研究视网膜色素变性的实验，也希望临床试验能成功。
姜笙在门诊室这边忙活，叶蓁提着下午茶来医院找她，结果办公室的门紧闭，她只好转弯去了隔壁宁医生办公室。
她从奶茶... -->>
这天下午，值班医生没有给她安排手术，姜笙在值班室坐诊。
下午诊室来了一位她熟悉的病人－刘莱。
刘莱是一个15岁的小女孩，是姜笙2年前接收到的病人，她每隔一段时间都会来三院检查眼睛，是一个有着水汪汪大眼睛的漂亮姑娘。
可她是一个盲人，刘莱是遗传到他父亲的原发性视网膜色素变性的眼疾，发病早发展极快。
4岁前她还能看见，4岁之后就发展到完全看不见的程度。
今天是她哥哥领着过来的，她哥哥牵着她坐在姜笙的对面，小女孩温柔说道：“笙笙姐姐，我又来了。”
“莱莱，最近感觉怎么样？”
“还是和之前一样，什么也看不见。”
姜笙用检眼镜查看她的眼睛，办公室里只有直接检眼镜，需要两个人离得很近，右上、右下、左上、左下、最下，姜笙轻声对她说，仔细检查着小女孩的眼睛。
右眼看完看左眼，之前给小女孩做过基因检测，已经确认是原发性视网膜色素变性，这是个一定会退行性发展的病，至今临床没有有效的治疗方法，致盲率太高了。
姜笙对这个病太了解了，视网膜色素变性是全球致盲率最高的眼疾，视网膜色素变性的最新进展通常是基因治疗，然而目前基因治疗只停留在试验阶段或个别疾病的前期临床阶段，要真正应用于临床还有很长的路要走。
“笙笙姐，怎么样，我每天都有听你的话，按时吃水果吃素菜补充维生素哦。”
“嗯，很棒，眼睛保护的很好，水汪汪的很漂亮。”
“姐姐，我好想看见啊，我想看看你长什么样子，哥哥说你很漂亮很温柔，可是我怎么也想象不出来。”她顿了顿又继续说道：“如果有一天我能看见了，我想第一个看到爸爸妈妈哥哥，然后就是姜医生。”
“有一天会看见的，你要相信我们，我们会攻克这个难关的。”
“真的吗？”
姜笙点点头，但又觉得小女生看不见，回答道：“嗯，会的。”
姜笙小心翼翼地抓着刘莱的手，把她放在自己的脸上：“姜医生和所有的女生一样，你摸摸看。”
小女生细嫩的手摸了摸姜笙的额头，沿着额头下滑眉毛眼睛鼻子......
“我也觉得笙笙姐很漂亮，一定是个大美人。”
“你也很漂亮，特别是眼睛，水汪汪的很清澈，我最喜欢你的眼睛，比我见过任何人的都清澈透明，一定要保护好它，有一天会看见的，好吗？”
小女生笑着点点头。
姜笙握着她的手，和以往每一次一样。
小女生虽然看不见，但心思活络细腻，家里人在她小学的时候把她送去盲校读书，初中还专门给她请了一个陪同的，陪着她一起去正常的学校念初中高中，感受正常孩子的校园生活。
家里把她照顾得很好，每隔一段时间都会带来医院做检查，确保眼睛不恶性发展，她在外人面前如果不使用盲杖，根本看不出是小盲人。
像刘莱这样的孩子姜笙见过很多，但刘莱是她记忆里最特殊的一个。
有的家长带着孩子来做了基因检测后，确定是视网膜色素变性的遗传病，知道治不好，就直接放弃了对孩子的后续治疗，再也没出现在医院过。
像刘莱爸妈一样的家长是少数，姜笙没见过几个。
她一直有在私下研究视网膜色素变性的实验，也希望临床试验能成功。
姜笙在门诊室这边忙活，叶蓁提着下午茶来医院找她，结果办公室的门紧闭，她只好转弯去了隔壁宁医生办公室。
她从奶茶... -->>
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